Мы хотим, чтобы, несмотря на недостатки, наш ребенок имел самые хорошие возможности. Однако мы не знаем, как это можно сделать.

Ваша решимость помочь своему ребенку значительно повышает вероятность того, что его жизнь будет осмысленной и будет приносить ему удовлетворение. Вы можете сделать для него еще очень многое, и чем раньше вы начнете, тем лучше. Большинство детей с серьезными врожденными пороками получают наилучшее лечение в крупных медицинских центрах, но иногда прекрасно оборудованные отделения неонатальной интенсивной терапии имеются и в местных лечебных учреждениях. Больница, расположенная неподалеку от места вашего жительства, хороша тем, что вы сможете регулярно навещать там своего ребенка, а это иногда компенсирует нехватку новейших медицинских средств. Как свести к минимуму последствия долгого пребывания в больнице, можно прочесть в соответствующих разделах.

Где бы вашего ребенка ни лечили, вы предпочтете, чтобы это делал врач, который специализируется именно на заболевании вашего ребенка, хотя часто регулярные осмотры будет совершать местный педиатр или семейный врач, получивший соответствующие указания и сведения от специалиста. В случае многих врожденных дефектов наилучшие результаты дает командный подход к лечению. В «команду» могут входить различные специалисты: психологи, физиотерапевты, диетологи, работники социального обеспечения, а также неонатолог и, как правило, лечащий врач ребенка.

Хотя решающую роль в развитии вашего ребенка сыграют врачебный уход и зачастую ранняя помощь в области образования, в большинстве случаев наибольшее значение будет иметь окружение, которое вы создадите ребенку дома: именно оно в конечном счете определит, насколько хорошо ваш ребенок подготовится к жизни и раскроет свои способности. Главная потребность большинства детей-инвалидов состоит в том, чтобы с ними обращались, как со всеми детьми: любили и лелеяли, но также и воспитывали в рамках определенных норм поведения (при этом, конечно, необходимо учитывать их ограниченные возможности). И, как и другим детям, им необходимо быть в мире с собой, знать, что каждый их успех, даже самый маленький, будет оценен и станет поводом для радости и что от них не будут требовать, чтобы они не отстали от соседских детей, а лишь делали то, на что сами способны.

В настоящее время существует широкий набор различных терапевтических систем и технических приспособлений, начиная от специализированных игровых площадок и игрушек и кончая специальными обучающими компьютерными программами, лазерными тростями (для детей с дефектами зрения), улитковыми имплантатами (повышающими слух) и электронными устройствами, которые помогают детям-инвалидам расти, развиваться и наслаждаться жизнью. Посоветуйтесь с кем-нибудь из врачебного персонала относительно всего этого или обратитесь за информацией в соответствующие организации.

Вас должно успокоить то, что большинство детей-инвалидов вырастают психически здоровыми, нормально контактируют со своими сверстниками и окружающими их людьми, и их способность приспосабливаться лишь немного ниже, чем у детей без врожденных недостатков.